26.4 C
Athens
Δευτέρα, 13 Ιουλίου, 2020

Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

✚ ΑΘΗΝΑ

Το 1ο καλοκαιρινό φεστιβάλ του περιοδικού δρόμου «Σχεδία» είναι γεγονός

Αυτό το καλοκαίρι συναντιόμαστε στο κέντρο της πόλης, στην οδό Κολοκοτρώνη, στο νούμερο 56 και στον πεζόδρομο της Νικίου για τη μεγάλη γιορτή πολιτισμού...

Δήμος Αθηναίων: Στήριξη σε 140 οικογένειες με ανήλικα παιδιά που έπληξε η πανδημία

Το Κέντρο Υποδοχής και Αλληλεγγύης του Δήμου Αθηναίων (Κ.Υ.Α.Δ.Α.), στην πρώτη γραμμή της στήριξης των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων της πόλης, ιδιαίτερα αυτή την περίοδο...

Και με ψηφιακή βιτρίνα η Δημοτική Αγορά Κυψέλης 

Η Δημοτική Αγορά Κυψέλης online Μια online Αγορά η Κypsel-e ετοιμάζεται να μπει στο cloud δίνοντας την ευκαιρία σε μικρούς επιχειρηματίες της Κυψέλης και άλλων...

Δήμος Αθηναίων: Ανανεωμένο ξεκινάει φέτος το πρόγραμμα «υιοθέτησης» νεοφυτευμένων δέντρων

Ανανεωμένο και ενταγμένο στο σύνολο δράσεων με τίτλο «Υιοθέτησε την Πόλη σου» ξεκινάει φέτος του πρόγραμμα του Δήμου Αθηναίων «Adopt-A-Tree / Υιοθέτησε νεοφυτεμένα δέντρα», μετά...

Χρυσό βραβείο για το πρόγραμμα «Το παιδί, η πόλη και τα μνημεία» 

Μεγάλη διάκριση έλαβε το καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του Δήμου Αθηναίων «Το παιδί, η πόλη και τα μνημεία», αποσπώντας το χρυσό βραβείο στην κατηγορία «Εκπαιδευτικές...

Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια.

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη  του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

_Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών,

_Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού,

_Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα,

_Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών,

Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, θα ήθελε να σας ανακοινώσει ότι θα είναι κοντά σας στο άμεσο διάστημα. Μία σειρά δράσεων ήδη έχουν ξεκινήσει να σχεδιάζονται, με πρώτη την αποστολή του Δελτίου Τύπου, προκειμένου να ενημερωθούν τα ενδιαφερόμενα μέρη για τον σκοπό και το έργο του Σωματείου.

Ο άμεσος προγραμματισμός αφορά δράσεις με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς». Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο.

Επίσης, δεδομένου ότι η Ενημέρωση, και άρα η Ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους.

Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική, ή άλλοι παράγοντες, στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν.

Για περισσότερες πληροφορίες, γύρω από τους στόχους και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα: http://rarealliance.gr/

Λίγα λόγια για το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Το Σωματείο είναι ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα.

Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 2019, και σήμερα αριθμεί περίπου 45 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα, με τον αριθμό να αυξάνεται διαρκώς, υποστηρίζοντας καθημερινά το «σπάνιο» έργο του Σωματείου. Διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο (3ετή θητεία), με Πρόεδρο την κ. Μαίρη Αδαμοπούλου, Αντιπρόεδρο την κ. Ελίνα Μιαούλη, Γενικό Γραμματέα τον κ. Χρ. Σαμαρά, Ειδικό Γραμματέα τον κ. Γρηγόρη Σκουρτόπουλο και Ταμία την κ. Λίντα Γούντγουορντ.

Τα μέλη του ΔΣ είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Επίσης είναι κατάλληλα καταρτισμένα για τον ρόλο τους, διαθέτουν μεγάλη εμπειρία σε θέματα που άπτονται του τομέα της Υγείας και της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.

Έλενα Μπρέγιαννη

Δελτίο Ειδήσεων στις 08:00

Με κεντρικό θέμα τις συνολικές σχέσεις Ευρωπαϊκής Ένωσης - Τουρκίας συνεδριάζει στις Βρυξέλλες το Συμβούλιο Εξωτερικών Υποθέσεων. Ο υπ εξωτερικών Νίκος Δένδιας, θα θέσει...

«Καληνύχτα Μητέρα» στο Παλαιό Ελαιουργείο Ελευσίνας

Στο Ελαιουργείο της Ελευσίνας, η Αναστασία Παπαστάθη συναντά την κυρία του ελληνικού θεάτρου, Μαρία Σκούντζου σε μια δυνατή αναμέτρηση μητέρας-κόρης με μια παράσταση που...

Covid-19: Ξεπεράστηκε το όριο των 100.000 κρουσμάτων στην Αργεντινή

Στην Αργεντινή ξεπεράστηκε χθες Κυριακή το όριο των 100.000 κρουσμάτων μόλυνσης από τον SARS-CoV-2, καθώς οι αρχές της χώρας δυσκολεύονται να περιορίσουν την εξάπλωση...

Covid-19: Πάνω από 920.000 θέσεις εργασίας χάθηκαν εξαιτίας της πανδημίας στο Μεξικό

Συνολικά 921.583 θέσεις απασχόλησης χάθηκαν το πρώτο εξάμηνο του τρέχοντος έτους, κυρίως εξαιτίας του πλήγματος που κατάφερε η πανδημία του κορονοϊού στη μεξικανική οικονομία,...

«Το δάνειο» από τις 13 Ιουλίου στο Θέατρο Χυτήριο

Από τη Δευτέρα 13 Ιουλίου και κάθε Δευτέρα και Τρίτη στις 21:00 παρουσιάζεται στον κήπο του Θεάτρου «Χυτήριο» η κωμωδία «Το δάνειο» του Τζόρντι...

Δελτίο Ειδήσεων στις 07:00

Η αύξηση των κρουσμάτων του κορωνοϊου στη χώρα μας θα βρεθεί στο επίκεντρο ευρείας σύσκεψης υπό τον Πρωθυπουργό, Κυριάκο Μητσοτάκη, αργότερα το πρωί στο...

Στις Βρυξέλλες ο Νίκος Δένδιας – Η Τουρκία στο επίκεντρο της συνάντησης των ΥΠΕΞ της Ε.Ε.

Στις Βρυξέλλες βρίσκεται σήμερα, Δευτέρα ο υπουργός Εξωτερικών, Νίκος Δένδιας προκειμένου να μετάσχει στο Συμβούλιο Εξωτερικών Υποθέσεων της ΕΕ, στο οποίο θα συζητηθούν μεταξύ...

ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

Είκοσι καλοκαιρινές ιστορίες από τον Αθήνα 9.84: Σήμερα η Αμαλία Μουτούση διαβάζει το «Όνειρο στο κύμα»

Σήμερα η Αμαλία Μουτούση διαβάζει το «Όνειρο στο κύμα» απόσπασμα από το διήγημα του Αλέξανδρου Παπαδιαμάντη. Ο Δήμος της Αθήνας και ο Αθήνα 9.84 κρατάνε...

Σφοδρές αντιδράσεις στη δημοτική αντιπολίτευση για την αναστολή λειτουργίας των νηπιαγωγείων του Δήμου Αθηναίων

Έντονες αντιδράσεις στις δημοτικές παρατάξεις Λαϊκή Συσπείρωση Αθήνας, Ανταρσία στις γειτονιές της Αθήνας και Αντικαπιταλιστική Ανατροπή στην Αθήνα έχει προκαλέσει η αναστολή, λόγω κορωνοϊού,...

Λαϊκή Συσπείρωση Αθήνας: “Κανένα παιδί εκτός παιδικών σταθμών”

  Εκατοντάδες νήπια στερούνται το δικαίωμα να φοιτήσουν σε δημόσιο νηπιαγωγείο, υπογραμμίζει η Λαϊκή Συσπείρωση Αθήνας με φόντο τη ρύθμιση για αναστολή της εφαρμογής της...

Κυριακάτικη δράση καθαριότητας του Δήμου Αθηναίων στα Σεπόλια 

  «Το σημαντικό δεν είναι να μιλάμε εμείς για την προσπάθειά μας να καθαρίσει η Αθήνα. Αντιθέτως, σημαντικό είναι ότι οι κάτοικοι της πόλης και...

Συνεχίζει να «επιμηκύνεται» ο «Μεγάλος Περίπατος» της Αθήνας

Συνεχίζει να «επιμηκύνεται» ο «Μεγάλος Περίπατος» της Αθήνας. Απόψε θα ξεκινήσουν οι ήπιες παρεμβάσεις στο κάτω τμήμα της οδού Ερμού (από Αιόλου έως Αγίων Ασωμάτων)...