21.8 C
Athens
Σάββατο, 6 Ιουνίου, 2020

Novartis: Θα διευκολύνουμε τον Παναγιώτη – Ραφαήλ – Έχουν ήδη μαζευτεί 2,5 εκατ. ευρώ

✚ ΑΘΗΝΑ

Δωρεάν μαστογραφίες από το Δήμο Αθηναίων και την Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία στις 10, 11 και 12 Ιουνίου

Η καλύτερη εξέταση για την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του μαστού είναι η μαστογραφία. Ο Δήμος Αθηναίων και η Διεύθυνση Δημοτικών Ιατρείων και Δημόσιας...

Ορθοπεταλιές για την Παγκόσμια Ημέρα Ποδηλάτου στην πλατεία Κοτζιά

Εκδήλωση γιά την χρήση του ποδηλάτου πραγματοποιήθηκε έξω από το δημαρχιακό Μέγαρο της πλατείας Κοτζιά, παρουσία του υπουργού Ενέργειας Κωστή Χατζηδάκη, του προέδρου της...

Ο «Μεγάλος Περίπατος» κλείνει το Ιστορικό Τρίγωνο της Αθήνας -Πού θα απαγορεύονται τα ΙΧ

Στο προσωρινό περιορισμό (3 μήνες + 3 μήνες παράταση) της κυκλοφορίας οχημάτων στο κέντρο της Αθήνας προβλέπει ΚΥΑ που δημοσιεύθηκε στην εφημερίδας της κυβερνήσεως...

«Elephant»: Το 3ο πανελλήνιο βραβείο εικονικής επιχείρησης στα ΓΕΛ Φιλοθέης και Τραγαίας Νάξου

Η εικονική μαθητική επιχείρηση «Elephant», που δημιούργησαν μαθητές του Γενικού Λυκείου Φιλοθέης και του Γενικού Λυκείου Τραγαίας Νάξου, στο πλαίσιο του μαθήματος «Εικονική Επιχείρηση»...

Νέο κεφάλαιο για την πλατεία Ομονοίας

Ένα νέο κεφάλαιο ξεκίνησε για την πλατεία Ομονοίας που εγκαινιάστηκε το βράδυ της Πέμπτης από τον Δήμαρχο Αθηναίων Κώστα Μπακογιάννη και παραδόθηκε στο κοινό....

Τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη και της οικογένειάς του προκειμένου ο μικρός ασθενής να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρία Avexis που διαθέτει την νέα πρωτοποριακή θεραπεία.

Στο μεταξύ, το ποσό που έχει ήδη μαζευτεί από την καμπάνια του Σωματείου MDA Hellas «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτης – Ραφαήλ» έχεο φτάσει τα 2,5 εκατομμύρια ευρώ.

Εκπρόσωποι της εταιρείας Novartis συναντήθηκαν το μεσημέρι της Δευτέρας με την ηγεσία του υπουργείου Υγείας στην οδό Αριστοτέλους μετά από επικοινωνία που είχε ζητήσει ο υπουργός Υγείας, κ. Βασίλης Κικίλιας – τηρώντας την υπόσχεσή του προς την οικογένεια Γλωσσιώτη ότι θα πράξει το ανθρωπίνως δυνατό για να συνδράμει στη μετάβαση του παιδιού στις Ηνωμένες Πολιτείες.

«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους» αναφέρει η επίσημη ανακοίνωση της θυγατρικής της ελβετικής φαρμακοβιομηχανίας.

Η Novartis τονίζει επίσης ότι μέλημά της είναι η κάλυψη όλων των ασθενών, μικρών και μεγάλων, από τις πρωτοποριακές θεραπείες που έχει αναπτύξει. «Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ» υπογραμμίζεται στην ανακοίνωση.

Για το σκοπό αυτό, όπως εξηγεί «βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».

Επισημαίνει ωστόσο η εταιρία ότι σεβόμενη το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο της χώρας δεν θα σχολιάσει περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.

«Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών» καταλήγει η ανακοίνωση της φαρμακευτικής εταιρίας.

Νίνα Κομνηνού

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Ανοίγουν από το Σάββατο οι εσωτερικοί χώροι εστίασης

Επαναλειτουργεί από σήμερα Σάββατο η εστίαση σε εσωτερικούς χώρους ενώ ανοίγουν και οι υπηρεσίες εστιατορίου μέσα σε ξενοδοχεία, η πώληση γευμάτων και ποτών από...

Δελτίο Ειδήσεων στις 24:00

Ανοίγουν από σήμερα και οι εσωτερικοί χώροι των καταστημάτων εστίασης, στο πλαίσιο της περαιτέρω άρσης των περιοριστικών μέτρων. Η σχέση που ορίζει τον επιτρεπόμενο...

Νεκρός από Γάλλους στρατιώτες ο ηγέτης της Αλ Κάιντα στο Ισλαμικό Μαγρέμπ

Ο ηγέτης της Αλ Κάιντα στη Βόρεια Αφρική, ο Αλγερινός Αμπντελμάλεκ Ντρουκντάλ, σκοτώθηκε από τις γαλλικές ένοπλες δυνάμεις στο Μάλι, ανακοίνωσε απόψε στο Twitter...

Επαναλειτουργούν από την Τρίτη τα Κέντρα Δημιουργικής Μάθησης του ΟΠΑΝΔΑ

O Οργανισμός Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας δήμου Αθηναίων (ΟΠΑΝΔΑ) προχωρά από την Τρίτη 9 Ιουνίου στην επαναλειτουργία των προγραμμάτων στα Κέντρα Δημιουργικής Μάθησης για...

Τραμπ: Δασμοί στα ευρωπαϊκά αυτοκίνητα αν η ΕΕ δεν άρει τους δασμούς στους αμερικανικούς αστακούς

Ο πρόεδρος των ΗΠΑ Ντόναλντ Τραμπ απείλησε σήμερα να επιβάλει δασμούς στην αυτοκινητοβιομηχανία της Ευρωπαϊκής Ένωσης αν οι Βρυξέλλες δεν άρουν τους δασμούς τους...

Μήνυμα Ν. Χαρδαλιά για το τριήμερο: Κρατάμε αποστάσεις, βάζουμε αντισηπτικό, φοράμε μάσκες, προστατεύουμε την οικογένεια, την γειτονιά, την πατρίδα

Μήνυμα σε όλους τους Έλληνες για το τριήμερο του Αγίου Πνεύματος έστειλε ο υφυπουργός Πολιτικής Προστασίας και Διαχείρισης Κρίσεων, Νίκος Χαρδαλιάς, από τα μέσα...

Δωρεά 100 εκ. δολαρίων από τον Τζόρνταν για τη φυλετική ισότητα

Δωρεά ύψους 100 εκατομμυρίων δολαρίων κάνει ο Μάικλ Τζόρνταν και η «Jordan Brand» τα επόμενα 10 χρόνια σε οργανισμούς που διασφαλίζουν τη φυλετική ισότητα. Με...

ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

Επαναλειτουργούν από την Τρίτη τα Κέντρα Δημιουργικής Μάθησης του ΟΠΑΝΔΑ

O Οργανισμός Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας δήμου Αθηναίων (ΟΠΑΝΔΑ) προχωρά από την Τρίτη 9 Ιουνίου στην επαναλειτουργία των προγραμμάτων στα Κέντρα Δημιουργικής Μάθησης για...

Δήμος Αθηναίων: Επαναλειτουργούν από 9 Ιουνίου για το κοινό τα Κλειστά Κολυμβητήρια -Δωρεάν η χρήση για όλο τον μήνα

Ανοιχτά για το κοινό θα είναι από την Τρίτη 9 Ιουνίου τα κλειστά κολυμβητήρια Σεράφειο, Γκράβας και Κολοκυνθούς, όπως ανακοίνωσε ο Δήμος Αθηναίων. Ο ΟΠΑΝΔΑ...

Διακοπή της κυκλοφορίας στην παραλιακή

Κλειστή θα παραμείνει η λεωφόρος Ποσειδώνος μέχρι τις 10 το βράδυ του Σαββάτου, λόγω των εργασιών για την τοποθέτηση της πεζογέφυρας στο ύψος της...

Επεισόδια και προσαγωγές στην μαθητική κινητοποίηση κατά του ρατσισμού

Ένταση προκλήθηκε το βράδυ στο κέντρο της πρωτεύουσας, κατά τη διάρκεια συγκέντρωσης μαθητών για τη δολοφονία του Τζορτζ Φλόιντ, με σύνθημα Black Lives Matter. Νεαροί...

Χωρίς τραμ το πρωί του Σαββάτου η παραλιακή στον Άλιμο

Διακοπή της κυκλοφορίας των συρμών της γραμμής του Τραμ στο τμήμα από τη στάση «Ζέφυρος» έως τη στάση «Μουσών» θα υπάρξει το πρωί του...