26.2 C
Athens
Πέμπτη, 24 Σεπτεμβρίου, 2020

Β. Κικίλιας για το αγοράκι με μυϊκή ατροφία: Δεν είναι οικονομικό το θέμα της μετάβασης στις ΗΠΑ αλλά επιστημονικό

✚ ΑΘΗΝΑ

Εννέα δράσεις στις γειτονιές της Αθήνας

co-Athens Στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού πιλοτικού προγράμματος Curing the Limbo, ο δήμος Αθηναίων μέσω της Εταιρείας Ανάπτυξης και Τουριστικής Προβολής (ΕΑΤΑ), υλοποιεί την πρωτοβουλία co-Athens,...

Οι Αθηναίοι σχεδιάζουν την κινητικότητα στην πόλη και αξιολογούν το ΣΒΑΚ του Δήμου Αθηναίων

Το Σχέδιο Βιώσιμης Αστικής Κινητικότητας (ΣΒΑΚ) του Δήμου Αθηναίων επιδιώκει την βελτίωση της καθημερινότητας των πολιτών. Προτείνει μέτρα που διευκολύνουν τις καθημερινές μας μετακινήσεις, που...

Συμπεριφορά καταναλωτή, Neuromarketing και Team building στο Innovathens

Τρία σύγχρονα και εποικοδομητικά επιμορφωτικά σεμινάρια διοργανώνει το INNOVATHENS Powered by Samsung στον χώρο του στη Τεχνόπολη του δήμου Αθηναίων, για συγκεκριμένο αριθμό συμμετεχόντων,...

Δήμος Αθηναίων: 1.350 νέοι κάδοι απορριμμάτων στις γειτονιές της 6ης Δημοτικής Κοινότητας

Η προσπάθεια για τη βελτίωση της καθημερινότητας στην πόλη συνεχίζεται με εντατικούς ρυθμούς και οι συστηματικές εργασίες και παρεμβάσεις από τον Δήμο Αθηναίων αλλάζουν...

Παιχνίδια πόλης για την ισότητα στην Κυψέλη

Δύο ακόμα διαδραστικά παιχνίδια πόλης για τους εφήβους της Κυψέλης σχεδιάζονται για αυτόν τον Σεπτέμβριο από το Impact Hub Athens, στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού...

«Δεν είναι οικονομικό, αλλά επιστημονικό το θέμα», δηλώνει ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας με αφορμή καταγγελίες περί εμποδίων στην έγκριση μίας πολύ ακριβής θεραπείας για το ηλικίας 18μηνών παιδί οι γονείς του οποίου αναζητούν κάλυψη των εξόδων μετάβασης στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε μία νέα μέθοδο για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει.

Η MDA Hellas, που προωθεί την καμπάνια συγκέντρωσης χρημάτων για το παιδί, αναγνώρισε την Τρίτη πως η μη έγκριση του αιτήματος της οικογένειας του παιδιού οφείλεται σε σημαντικές ιατρικές γνωματεύσεις.

Η οικογένεια κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.

Το συγκεκριμένο φάρμακο, που ήδη λαμβάνει, αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του παιδιού.

Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1.000.000 ευρώ (250,000 ευρώ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Σύμφωνα με τον υπουργό Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί:

«Οι γονείς του πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ».

Ο κ. Κικίλιας τονίζει πως ακολουθούνται οι αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και οι γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών:

«Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατομμύρια ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν», αναφέρει χαρακτηριστικά.

Νίνα Κομνηνού

Γερμανία: Η υπ. Άμυνας αντικατέστησε τον επικεφαλής της MAD λόγω περιστατικών ακροδεξιού εξτρεμισμού

Έπειτα από αρκετά περιστατικά ακροδεξιού εξτρεμισμού στον ομοσπονδιακό στρατό (Bundeswehr), η υπουργός Άμυνας Άνεγκρετ Κραμπ-Κάρενμπάουερ απέλυσε τον επικεφαλής της Στρατιωτικής Υπηρεσίας Αντικατασκοπείας (MAD). «Ο πρώην...

Αλλάζει ο χάρτης του Basketball Champions League λόγω COVID-19

Ο κορωνοϊός φέρνει ριζικές αλλαγές στο Basketball Champions League της νέας χρονιάς με αποτέλεσμα να δημιουργεί νέα δεδομένα στους ομίλους της διοργάνωσης. Παρόλο που τις...

Κορονοϊός: 342 κρούσματα, τα 213 στην Αττική και 9 θάνατοι μέσα σε μία ημέρα

Άλλα 342 νέα κρούσματα του νέου ιού στη χώρα, ανακοίνωσε ο ΕΟΔΥ, εκ των οποίων 24 συνδέονται με γνωστές συρροές και 30 εντοπίστηκαν κατόπιν...

Κλίνες ΜΕΘ και από τον ιδιωτικό τομέα με απόφαση των υπουργείων Οικονομικών και Υγείας

Τη δυνατότητα αύξησης κατά 40% των ιδιωτικών κλινών μονάδων εντατικής θεραπείας με απλή διαδικασία προβλέπει κοινή απόφαση των υπουργών Οικονομικών και Υγείας. Στο άρθρο 3,...

Αυτοψία της Υπουργού Πολιτισμού στις πολιτιστικές δομές της Καρδίτσας μετά τον «Ιανό»

Αυτοψία στο Αρχαιολογικό Μουσείο και στη Δημοτική Πινακοθήκη Καρδίτσας, που υπέστησαν σημαντικές ζημίες από τον «Ιανό», πραγματοποίησε σήμερα το απόγευμα η Υπουργός Πολιτισμού και...

Λευκός Οίκος: Ο Τραμπ θα δεχθεί το αποτέλεσμα των εκλογών

Ο πρόεδρος των ΗΠΑ Ντόναλντ Τραμπ θα δεχτεί το αποτέλεσμα των προεδρικών εκλογών της 3ης Νοεμβρίου, ανακοίνωσε την Πέμπτη ο Λευκός Οίκος, μία ημέρα...

Δελτίο ειδήσεων στις 21:00

Σε μία νέα εγρήγορση έναντι της πανδημίας, χωρίς νέα μέτρα ανά την επικράτεια, αλλά με συνεπή εφαρμογή όσων ήδη ισχύουν, κάλεσε ο πρωθυπουργός, Κυριάκος...

ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

«Τα παράπονά σας στο Δήμαρχο!» – Ο Κώστας Μπακογιάννης στον «αέρα» του Αθήνα 9.84

Αύριο Παρασκευή ο Κώστας Μπακογιάννης, θα βρίσκεται στο στούντιο του Αθήνα 9.84, ζωντανά 11 με 12 το πρωί για να απαντήσει στα δικά σας...

Βρέφος εντοπίστηκε εγκαταλελειμμένο στο Πεδίον του Άρεως

Ένα νεογέννητο κοριτσάκι, εντοπίστηκε το μεσημέρι της Πέμπτης εγκαταλελειμμένο στο Πεδίον του Άρεως. Σύμφωνα με τις πρώτες πληροφορίες, το μωρό είναι καλά στην υγεία του. Ένας...

Ανοιχτή Πόλη: Χάθηκαν 2 εκατομμύρια ευρώ στον Μεγάλο Περίπατο, κινδυνεύουμε να χάσουμε άλλα 63

Νέα δριμεία κριτική στον Δήμαρχο Αθηναίων εξαπολύει η Ανοιχτή Πόλη με επίκεντρο τον Μεγάλο Περίπατο και αφορμή ραδιοφωνική συνέντευξη του Κώστα Μπακογιάννη στην οποία...

Ολοκληρώθηκε η διαμαρτυρία των καλλιτεχνών στο υπουργείο Εργασίας

Συγκέντρωση διαμαρτυρίας πραγματοποίησαν το μεσημέρι της Πέμπτης τα καλλιτεχνικά σωματεία έξω από το υπουργείο Εργασίας μετά και την ανακοίνωση της κυβέρνησης για αναστολή των...

Ελληνικά Ιστορικά Σκάφη σε τρισδιάστατη απεικόνιση στο Ίδρυμα Ευγενίδου

Την ανάδειξη και υλικοτεχνική τεκμηρίωση της ελληνικής ναυπηγικής παράδοσης και ναυτικής ιστορίας επιχειρεί το έργο ΝΑΥΣ, που ξεκίνησε τον Ιούνιο του 2020 και βρίσκεται...

Bottom Fullwidth